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  • IV Jornadas Interdisciplinares del Síndrome X frágil y otros trastornos genéticos que causan autismo Junto a los profesionales de la asociación GIRMOGEN y en convenio con el Real Patronato sobre Discapacidad, organizaremos las IV Jornadas Interdisciplinares del Síndrome X frágil y otros trastornos genéticos que causan autismo, que se celebrarán los días 10-11 de Octubre de 2014 en sesiones de mañana y tarde en el Hospital Materno Infantil de Málaga.Simultáneamente, celebraremos el día Europeo del Síndrome X-Frágil, el 10 de Octubre, en un acto público de concienciación y difusión en el Muelle UNO de Málaga, junto con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la Federación Española del Síndrome X-frágil y las Asociaciones Autonómicas que nos acompañen ese día, por la tarde de 19:30h a 21:30h.En ...
    Publicado a las 11/9/2014 21:49 por Eneko Ibarruri
  • Manual de información y autoayuda Distrofia Miotónica
    Publicado a las 5/8/2014 21:11 por Eneko Ibarruri
  • Encuentro Universidad de Verano UIMP: "Investigación en ER" Los próximos 11 y 12 de septiembre tendrá lugar el curso de verano "Investigación en enfermedades raras: convulsiones, cognición y alteraciones de conducta, una triada de interés", organizado por la Fundación Síndrome de Dravet, dentro de la programación de la Universidad Internacional Menéndez Pelayo en el Palacio de La Magdalena  de Santander.El curso estará dirigido por Ana Mingorance, nuestra Directora de Investigación. http://www.uimp.es/agenda-link.html?id_actividad=6282&anyaca=2014-15 y pretende ser un espacio de encuentro entre médicos, investigadores y afectados.Dado el excelente nivel de ponentes nacionales e internacionales entendemos será de vuestro interés.Os recordamos    que  existen becas de la Universidad Internacional Menéndez Pelayo en el siguiente enlacehttp://www.uimp ...
    Publicado a las 22/6/2014 23:30 por Eneko Ibarruri
  • XI Jornada de Actualización en Genética Humana - 4 Abril 2014 - Barcelona Nos complace anunciarles la XI Jornada de Actualización en Genética Humana organizada por la AEGH (Asociación Española de Genetica Humana), que tendrá lugar en  Barcelona el 4 de Abril de 2014..  Rogamos su colaboración para promover este Evento. Nos sería de gran ayuda si pudiesen publicarlo en su pagina web y/o darlo a conocer a los miembros de su Grupo si así lo ven conveniente..Se impartirán ponencias sobre los avances tecnológicos que se han producido en los últimos años en el campo de la genética humana reuniendo expertos nacionales e internacionales para debatir la compleja interpretación de la información genómica originada por dichos avances y su aproximación al diagnóstico genético. Les adjuntamos el Programa Preliminar de la Jornada ...
    Publicado a las 5/3/2014 9:13 por Eneko Ibarruri
  • Memoria 2013 del Grupo de Trabajo A continuacion teneis un pequeño resumen de las actividades mas relevantes del GdT a lo largo del presente añoACTIvIdAdES FoRMATIvAS •1 Coordinación y participación docente en el Curso Online sobre Cáncer Hereditario en Atención Primaria. Formación Virtual semFYC, 2011-2012. •2 Taller clínico interactivo: ¿Enfermos Raros o Médicos Incómodos? Manejando el Día a Día de los Pacientes con Enfermedades Raras. SoMaMFyC. Madrid, 22-23 de noviembre de 2012 y 28 de febrero-1 de marzo de 2013. •3 Taller clínico interactivo: ¿Enfermos Raros o Médicos Incómodos? Manejando el Día a Día de los Pacientes con Enfermedades Raras. XVI Jornadas de la SCMFyC. Santander, 14-15 de marzo de 2013. •4 Taller clínico interactivo: ¿Enfermos Raros o Médicos Incómodos? Manejando ...
    Publicado a las 13/11/2013 16:43 por Miguel Garcia
  • Mastocitosis: Guias para el medico de familia Os ofrecemos un par de guias para el abordaje de los pacientes con mastocitosis desde la Consulta de Atencion Primaria
    Publicado a las 8/10/2013 6:51 por Miguel Garcia
  • Epidermiolisis Bullosa: protocolo para Atencion Primaria De la mano de DEBRA-ESPAÑA, que es la Asociación "Piel de Mariposa", os adjuntamos el protocolo de atención para pacientes con Epidermiolisis Bullosa. Podéis consultarlo también en nuestros enlaces de la barra superior.
    Publicado a las 27/6/2013 1:56 por Miguel Garcia
  • CURSO EN LA UIMP "ABORDAJE DE LOS PACIENTES CON ER EN LA CONSULTA DE AP" El grupo de trabajo SEMFyC sobre Genetica Clinica y Enfermedades Raras en colaboracion con el Instituto nacional de Investigacion de Enfermedades raras (IIER), organiza el curso MANEJO DE LAS ENFERMEDADES RARAS EN LA CONSULTA DEL MÉDICO DE FAMILIA los proximos dias 9 y 10 de septiembre dentro de las actividades de la Universidad Internacional Menendez Pelayo (UIMP) en su sede del Palacio de la Magdalena en Santander.  Dirigido al personal sanitario interesado en el tema en general y a los integrantes de los Equipos de Atencion Primaria en particular, a continuacion presentamos un pequeño resumen de lo que los asistentes pueden encontrar en el curso:"La atención a los pacientes con enfermedades raras (ER) comienza a tener relevancia en el ...
    Publicado a las 5/6/2013 4:51 por Miguel Garcia
  • TALLER INTERACTIVO: “¿PACIENTES RAROS O MEDICOS INCOMODOS?”, LAS ENFERMEDADES RARAS (ER) EN LA CONSULTA DE ATENCION PRIMARIA” El taller que presentamos sumerge al asistente durante 90-120 minutos en un recorrido interactivo en el que descubriremos la realidad cotidiana de los pacientes con ER asi como lo cerca que los tenemos en nuestra vida real, hasta descubrir quienes son y porque son así, aprendiendo en primera persona porqué nuestra practica diaria con ellos a veces se vuelve complicada y porque ellos nos ven a menudo tan complicados. ¿Quién es mas raro, el medico o el paciente? Unos y otros debatirán y tendrán que trabajar juntos para diseñar como debería de ser la consulta perfecta del paciente con ER,  paradigma del paciente crónico.ORGANIZA: GdT SEMFyC “Genetica Clinica y ER”Si alguien esta interesado en asistir al taller ...
    Publicado a las 30/4/2013 1:11 por Miguel Garcia
  • Desarrollan una nueva terapia para el síndrome del cromosoma X frágil Una investigación del Centro Achucarro sugiere que el bloqueo farmacológico de la función del sistema endocannabinoide cerebral podría ser útil para los individuos con SFX, la causa conocida más frecuente de retraso mental hereditario.http://www.jano.es/jano/actualidad/ultimas/noticias/janoes/desarrollan/nueva/terapia/sindrome/cromosoma/x/fragil/_f-11+iditem-19487+idtabla-1
    Publicado a las 17/4/2013 0:39 por Eneko Ibarruri
  • El GdT de Genética Clínica y Enfermedades Raras gana uno de los premios FEDER 2013 Este GdT ha sido reconocido con el premio a la investigación por impulsar el protocolo DICE-APER, uno "de los logros más importantes en el abordaje de las enfermedades poco frecuentes" según la Federación Española de Enfermedades Raras El Grupo de Trabajo de Genética Clínica y Enfermedades Raras de la semFYC ha ganado el premio a la investigación en enfermedades raras FEDER 2013. Estos premios son organizados por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) anualmente y se otorgan para "reconocer el esfuerzo a las personas, iniciativas y proyectos que apuestan por mejorar la vida de las personas con enfermedades poco frecuentes". El GdT de la semFYC ha sido premiado por ser "impulsor de uno de los logros más importantes ...
    Publicado a las 27/2/2013 6:32 por Miguel Garcia
  • Nueva pagina web sobre ER Os adjuntamos el link: https://sites.google.com/site/saludjuntos2/mis-problemas-cronicos/enfermedades-raras
    Publicado a las 13/1/2013 5:11 por Miguel Garcia
  • OFERTA DE EMPLEO: PERSONAL INVESTIGADOR. OFERTA DE EMPLEO: PERSONAL INVESTIGADOR. Entidad Contratante: FUNDACIÓN HOSPITAL NACIONAL DE PARAPLÉJICOS DE TOLEDO. G45568441. Institución privada sin ánimo de lucro, creada en 2004 para la gestión de ayudas en el ámbito de la investigación en biomedicina y en integración social.Objeto del Contrato: Realización de un proyecto de investigación en salud, subvencionado por el Instituto de Salud Carlos III. Expediente: IRDIRC-SpainRDR-01.Encuadrándose el personal contratado en  el Grupo  de trabajo, dirigido por el Dr. Gonzalo Gutierrez Ávila (Jefe de Servicio de Epidemiología.  Consejería de Sanidad y Asuntos Sociales. Junta Comunidades Castilla-La Mancha).Expediente:  IRDIRC-SpainRDR-01Periodo ejecución proyecto: Diciembre 2011 – Diciembre 2013Financiación Proyecto: 82.650 euros (Personal 27.550 euros/año incluida cuota patronal ...
    Publicado a las 2/7/2012 10:12 por Miguel Garcia
  • La sanidad vasca prevé extender el cribado neonatal a cinco nuevas patologías raras http://www.actasanitaria.com/noticias/otras-noticias/articulo-la-sanidad-vasca-preve-extender-el-cribado-neonatal-a-cinco-nuevas-patologias-raras.html Cuando se cumplen 30 años desde la implantación en el País Vasco del Programa de Cribado Neonatal de Enfermedades Congénitas, el Departamento de Sanidad y Consumo del Gobierno autonómico estudia la implantación, antes de que termine el 2012, de la detección precoz de cinco nuevas patologías, que se sumarían a las cinco ya incluidas en el programa en cuestión. En la actualidad, el Consejo Asesor del Cribado Neonatal en el País Vasco ultima los estudios y análisis pertinentes para incorporar al programa, el cribado de cinco nuevas "enfermedades raras", en concreto de Homocistuniria, Acidemia isovalérica, Acidemia Isoglutárica tipo ...
    Publicado a las 24/5/2012 5:11 por Miguel Garcia
  • Entrada sin título Adjunto os envío el programa de 5th Familial Cancer Conference que se celebrará en el CNIO los próximos 7 y 8 de Junio. Es un curso financiado por la European School of Oncology y acreditado con 12 créditos por parte de la European Accreditation Council for Continuing Medical Education.
    Publicado a las 4/5/2012 0:07 por Miguel Garcia
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